Ni la amenaza de lluvia pudo con Quique Grávalos y, en Jaca, la lucha contra Duchenne llenó las calles de la ciudad. Cerca de 1.300 inscritos, un ejército de voluntarios y un estupendo ambiente eran las claves de las primeras horas de una jornada que se convertía en toda una fiesta.
Jaca se volcaba con la carrera solidaria impulsada por Quique Grávalos, y personas de todas las edades han respaldado la iniciativa. «Sabía que Jaca iba a responder, pero no pensaba que lo hiciera de esta manera», aseguraba Grávalos, contento y emocionado, que solo tenía palabras de agradecimiento para todos los que se han volcado con su campaña y que le vienen apoyando durante los últimos meses.
Nadie se ha querido quedar este sábado en casa. Familias enteras, entre las que se encontraban las de 13 jóvenes afectados por la enfermedad, llegados de distintos puntos de España, que también han participado en la carrera, se daban cita desde primera hora de la mañana para participar en el evento, donde se ha podido ver numerosas caras conocidas. Policías, médicos, militares, políticos, deportistas… y muchas personas que se han querido sumar a la causa. Entre ellas, Marifí Yzuel, Hija Predilecta de la Ciudad, o el olímpico Miguel Galindo.
UNA ENFERMEDAD RARA
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil.
Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-.
De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Uno de ellos es Quique Grávalos. Este sábado, hasta Jaca se desplazaban jóvenes y niños que padecen la enfermedad, junto a sus familias, para apoyar al jacetano.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se escogiera el 7 del 9 para celebrar su día internacional.
ASÍ HA SIDO la carrera JACA LUCHA CONTRA DUCHENNE:
JACA LUCHA CONTRA DUCHENNE Y LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Jaca Lucha Contra Duchenne era una carrera popular benéfica de 5Km para corredores y andadores en general (las sillas también corren) concebida con el objetivo de que la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne y su hermana pequeña Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, tengan más esperanza de vida y los chicos que las padecen tengan mejores cuidados. Toda la información de la enfermedad y a quien va la RECAUDACIÓN ÍNTEGRA en la web: www.duchenne-spain.org/
Por Rebeca Ruiz (texto y fotos)
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