Jaca y los jacetanos han vuelto a sacar su lado más solidario y más de 1.200 personas (posiblemente, muchas más, ya que las inscripciones continúan abiertas) saldrán a la calle este sábado para luchar contra Duchenne. El reparto de dorsales, en la Plaza Ripa, se está convirtiendo en toda una fiesta. Y son muchos los que han querido arropar a Quique Grávalos, impulsor de una iniciativa que ha logrado dar visibilidad a la enfermedad que padece desde niño y movilizar a toda la sociedad en favor de la causa.
Quique Grávalos, que lleva personalmente todas las gestiones de la carrera desde el primer momento con ayuda de amigos y voluntarios, ha querido estar presente en la Plaza Ripa para agradecer el apoyo a todos los que hacían cola para recoger su dorsal.
Muestras de cariño y simpatía se han repetido durante toda la mañana, mientras los voluntarios atendían a los participantes. Entre ellos, el alcalde de Jaca, Juan Manuel Ramón, y la concejala de Educación, Juventud e Infancia, Laura Climente, que han pasado a recoger sus camisetas.
Duchenne, una enfermedad rara y desconocida
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil.
Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien.
Una de ellas es Quique Grávalos. Aunque le diagnosticaron la enfermedad de niño, forma parte de los registros desde hace apenas tres años, lo que da una idea de la dificultad de saber realmente el alcance de esta patología. Basta recordar que para que una enfermedad se considere rara, debe afectar a una de cada 2.500 personas. En el caso de Duchenne, la ratio es de 1 cada 5.000. A partir de este hecho, todo son complicaciones.
El día a día de los enfermos de Duchenne y la campaña de Quique Grávalos
En este contexto, el jacetano emprendía la campaña para dar a conocer el día a día de los enfermos de Duchenne y de sus familias, con el fin de poder contribuir, en la medida de lo posible, a su difusión para lograr más investigación, que es el objetivo último. De ahí surgía la idea de organizar la carrera que teñirá de rojo las calles de Jaca este sábado.
Y no solo eso. Quique Grávalos ha logrado movilizar a toda Jaca y a numerosas personas que le están mostrando su apoyo desde distintos puntos de España. Entre ellos, famosos, actores o deportistas. Además, en los últimos meses, ha llevado su lucha al Ayuntamiento de Jaca, a la Diputación Provincial de Huesca y a las Cortes de Aragón.
Mientras los más rezagados realizan las últimas inscripciones, ya está todo a punto para que este 24 de septiembre, una cita marcada en rojo en la agenda de los jaqueses desde hace meses, se convierta en toda una fiesta.
Por Rebeca Ruiz
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