Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Jaca se viste de rojo para apoyar esta enfermedad, en respuesta a la campaña impulsada por uno de sus vecinos, Quique Grávalos, a quien le diagnosticaron la enfermedad siendo un niño y que, en los últimos años, además de luchar contra ella, está inmerso en una batalla por darla a conocer. Esta semana, el jacetano ha logrado llenar de globos rojos las redes sociales. Y esta noche la fachada del Ayuntamiento de Jaca se iluminará de rojo para mostrarle el apoyo de la ciudad, que se ha volcado en la iniciativa. El reto sigue en pie: conseguir teñir de rojo las calles de la ciudad el próximo 24 de septiembre al grito de Jaca lucha contra Duchenne. Ya van cientos de inscritos.
El 7 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación de Duchenne
El 7 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil.
Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Una de ellas es Quique Grávalos. Aunque le diagnosticaron la enfermedad de niño, forma parte de los registros desde hace apenas tres años, lo que da una idea de la dificultad de saber realmente el alcance de esta patología. Otro ejemplo: para que una enfermedad se considere rara, debe afectar a una de cada 2.500 personas. En el caso de Duchenne, la ratio es de 1 cada 5.000. A partir de este hecho, todo son complicaciones.
En este contexto, el jacetano emprendía la campaña para dar a conocer el día a día de los enfermos de Duchenne y de sus familias, con el fin de poder contribuir, en la medida de lo posible, a su difusión para lograr más investigación, que es el objetivo último. Por eso ha organizado una carrera benéfica, y ha logrado movilizar a toda Jaca y a numerosas personas que le están mostrando su apoyo desde distintos puntos de España. Y no solo eso: ha logrado llevar Duchenne a las instituciones: al Ayuntamiento de Jaca, a la Diputación Provincial de Huesca y a las Cortes de Aragón.
Una fecha en rojo en el calendario: el 24 de septiembre de 2022
La idea de la carrera surgió hace tiempo, pero la pandemia ralentizó su organización hasta este año. El 24 de septiembre es la fecha elegida. Se decidió así hace meses, ya que en principio la idea era realizarla en la fecha más próxima al día mundial de la enfermedad. Al coincidir varios acontecimientos deportivos el 10 de septiembre, se pensó en el 24 para evitar esta circunstancia.
Sin embargo, el aplazamiento de la Marcha Cicloturista Quebrantahuesos tras suspenderse por la ola de calor el pasado mes de junio -la organización de la QH fijó la nueva fecha el mismo día de la carrera de Duchenne, el 24 de septiembre- suponía un nuevo obstáculo para Quique Grávalos. Con todo, y con la fortaleza y la capacidad de superación que le caracteriza, el jacetano ya ha logrado superar los 600 inscritos en la carrera de Jaca lucha Contra Duchenne. La cifra continúa aumentando, así como los mensajes de apoyo de actores, deportistas y rostros conocidos y anónimos.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se haya escogido el 7 del 9 como su día internacional.
Numerosos rostros conocidos gritan ¡Jaca lucha contra Duchenne!
El presentador de televisión Rodrigo Vázquez, la actriz Luisa Gavasa, el fondista olímpico Diego Ruiz o el actor Mario de la Rosa; la primera bailarina del Ballet Nacional de España, Inmaculada Salomón; el campeón olímpico de Esquí Alpino Adaptado Miguel Galindo; la presentadora de televisión y youtuber Silvia Cebolla; los presentadores de Aragón TV Sergio Melendo o Eva Berlanga; el tricampeón del mundo de trail Luis Alberto Henando; el ciclista Fernando Escartín; Jorge Blanco, entrenador personal de famosos como Meghan Markle o Elsa Pataki y el humorista Julián López o el cantante Xuso Jones son algunos de los nombres propios que están detrás de Quique Grávalos, apoyando su iniciativa.
También cuenta con el apoyo, entre otros, del mundo del fútbol. El capitán de la SD Huesca, Jorge Pulido, o el futbolista del Cádiz Álvaro Negredo, que fue campeón de la Eurocopa con España en 2012, no han dudado en sumarse a la iniciativa de Jaca lucha contra Duchenne.
Jaca lucha contra Duchenne, dentro y fuera de la ciudad
Asimismo, tampoco se han querido perder la oportunidad de apoyar la lucha de Quique Grávalos la Hija Predilecta de Jaca Marifí Yzuel y el alpinista jacetano Carlos Pauner (primer aragonés en coronar los 14 ochomiles). O el torero Espartaco.
Todos ellos son los protagonistas de una serie de videos que se están haciendo virales en las redes sociales, pero faltan muchos más que se darán a conocer en los próximos días. Y no se puede olvidar tampoco a los cientos de personas de la zona que a través de equipos, clubes, peñas y asociaciones locales, e incluso a nivel particular, gritan desde hace semanas ¡Jaca lucha contra Duchenne! Ellos fueron los protagonistas del spot de la carrera.
Jaca lucha contra Duchenne se celebrará el 24 de septiembre de 2022 a las 12.00 horas. Es una carrera popular benéfica de cinco kilómetros abierta a todo el que quiera participar en ella. Se puede hacer corriendo, andando o como se quiera. Lo importante es participar. El objetivo: apoyar la investigación para que la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, que los afectados amplíen su esperanza de vida y puedan acceder a mejores cuidados.
Globos rojos en las redes sociales y el Ayuntamiento de Jaca iluminado
Este miércoles, las redes sociales se están llenando de globos rojos en favor de la iniciativa Jaca lucha contra Duchenne. También el Ayuntamiento de la ciudad volverá a iluminar su fachada dentro de unas horas, sumándose a los puntos de luz roja que se encenderán por toda España y como ya hiciera en 2021.
Hoy, ya todo es rojo en Jaca. Es el ensayo general antes del gran día, el próximo 24 de septiembre. Y no puede estar saliendo mejor. Poco más de dos semanas para una fecha marcada en rojo en el calendario, y nunca mejor dicho. Y mientras llega el momento, ya son miles de voces las que gritan con Quique Grávalos ¡Jaca lucha contra Duchenne!
Por Rebeca Ruiz
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