El reto está lanzado. Jaca lucha contra Duchenne, la iniciativa de Quique Grávalos para visibilizar la enfermedad que padece y ayudar a los afectados y a sus familias, no ha podido comenzar de mejor forma. Un centenar de inscritos en la carrera en apenas unos días y una ciudad que se está volcando con la propuesta. Mil participantes es el objetivo. Y cada vez, más gente implicada para lograr superar la cifra. La cita: el próximo 24 de septiembre.
Quique Grávalos es el impulsor de la que se convertirá, sin duda, en la carrera del año
Quique Grávalos es el impulsor de la que se convertirá, sin duda, en la carrera del año. A pesar de su enfermedad, su simpatía y sus ganas de trabajar han logrado movilizar a toda la ciudad. Ya son muchos los que se han sumado a la iniciativa colaborando de diferentes maneras y las inscripciones para participar en la prueba suben como la espuma.
Cada día, una asociación o un club nuevos se suman al proyecto… Todo ello, sin contar numerosas empresas locales y otras personas que, de forma anónima, van aumentando la lista de apoyos que, como buen guerrero, Quique está reclutando para luchar contra Duchenne.
Jaca lucha contra Duchenne se celebrará el 24 de septiembre de 2022 a las 12.00 horas. Es una carrera popular benéfica de cinco kilómetros abierta a todo el que quiera participar en ella. Se puede hacer corriendo, andando o como se quiera. Lo importante es participar. El objetivo: apoyar la investigación para que la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, los afectados amplíen su esperanza de vida y puedan acceder a mejores cuidados.
Una carrera, el Ayuntamiento iluminado de color rojo y muchas ganas de trabajar
Fue hablando con un amigo como surgió la idea de organizar una carrera con el objetivo principal de dar visibilidad a estas enfermedades. «Se le ocurrió y yo le dije: ¡Adelante!¡En casa no me quedo yo!», recuerda Grávalos.
Todo empezó un año antes de que Jaca comenzara a tomar conciencia de lo que significa esta enfermedad, después de que fuera él mismo el que impulsara a que el Ayuntamiento jaqués se vistiera de rojo para llamar la atención sobre este tipo de distrofia. Pero la pandemia retrasó la organización de la carrera hasta ahora.
El próximo 24 de septiembre, Jaca se convertirá en una fiesta contra Duchenne
El próximo 24 de septiembre, Jaca se convertirá en una fiesta contra Duchenne. Habrá camiseta para los inscritos, premios, sorteos y muchas sorpresas. Además, se ha organizado una comida benéfica después de la carrera, gracias a la Asociación de Empresarios de la Jacetania (Acomseja). Y se ofrecerán refrescos en una barra que atenderán las peñas Estrapalucio, Charumba y Enta Debán.
«El objetivo es conseguir unos mil participantes, pero es difícil calcular cómo será la respuesta, ya que es la primera vez que se hace», explica Quique Grávalos. De momento, ya están abiertas las inscripciones y su alegría ante la respuesta que está obteniendo su iniciativa es evidente.
La mejor forma de colaborar con este jacetano al que Duchenne no ha logrado detener es inscribirse en la carrera
La mejor forma de colaborar con este jacetano al que Duchenne no ha logrado detener es inscribirse en la carrera. También se puede apoyar la causa con aportaciones económicas y patrocinios (como lotes de productos o regalos para sortear el día de la prueba). «Todo suma, y también hemos hecho un dorsal cero», de manera que hay diferentes opciones si se quiere aportar un granito de arena a la causa.
«Es algo muy bueno, porque se trata de ayudar a la gente. No a mí, que ya soy muy mayor, pero sí a los niños y jóvenes que tienen la enfermedad. Es a ellos a los que se puede ayudar para que la enfermedad no vaya a más», explica Quique Grávalos, haciendo gala de una gran generosidad. Su enfermedad afecta a 1 de cada 5.000 niños, y en España hay unos 800 casos.
Mientras llega el gran día, Quique Grávalos no para. Visita a patrocinadores, acude a eventos sociales que se organizan en beneficio de su causa y protagoniza una intensa actividad en redes sociales. Siempre con una sonrisa. Y todo, con un único objetivo: lograr unir a Jaca en la lucha contra Duchenne. El reto está lanzado. Y Jaca, dispuesta a recoger el guante.
Por Rebeca Ruiz
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.
Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea de-novo. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
FUENTE: https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/
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