La fachada del Ayuntamiento de Jaca se iluminaba de rojo el pasado día 7, Día de Mundial de la concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Con este gesto, la ciudad mostraba su solidaridad con los afectados por esta enfermedad, considerada rara, y visibilizándola para sensibilizar a la población de que hay que continuar investigando para encontrar una cura.
La iniciativa surgió de Quique Grávalos, un vecino de Jaca que padece esta enfermedad: «Por primera vez he pedido algo al Ayuntamiento de Jaca, que me lo ha concedido, iluminar de rojo la fachada de uno de sus edificios más emblemáticos, el Ayuntamiento, para dar visibilidad y que la gente conozca Duchenne, porque cuanta más gente la conozca, más dinero se invertirá en investigación», explicaba a través de las redes sociales Grávalos, que forma parte de la asociación Duchenne Parent Project.
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea de-novo. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas. (FUENTE: https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/)
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