Las calles de Jaca se llenaban este domingo de fiesta y solidaridad… y con más de 20 metros de superbocatas en un evento organizado a beneficio de Quique Grávalos y su iniciativa Jaca lucha contra Duchenne. Una idea que partió del bar Candanchú y que se ha fraguado en la panificadora de Sayón, y a la que se han sumado numerosos voluntarios, asociaciones y agrupaciones de la ciudad. Los beneficios se destinarán íntegramente a la lucha contra esta enfermedad rara.
Siete superbocatas han llenado de animación, solidaridad y fiesta las calles de Jaca
Más de 20 metros de bocadillos gigantes (entre 2,80 y tres metros) para todos los gustos se han paseado este domingo por el centro de Jaca a ritmo de charanga y por una buena causa. En medio de un gran ambiente, y acompañados en todo momento por Quique Grávalos, voluntarios y representantes de peñas, asociaciones y otros colectivos de la ciudad secundaban la iniciativa -tras la que se encontraba el bar Candanchú- y porteaban los superbocatas (siete de más de dos metros de longitud) desde la panificadora de Sayón hasta la calle Bellido.
Antes, había que prepararlos, envolverlos y colocarlos encima de las tablas con las que han realizado el recorrido. El espectáculo no ha dejado indiferente a nadie. Y ha servido para dar visibilidad al reto Duchenne y a la segunda edición de su carrera, prevista para el próximo 16 de septiembre. Un gran esfuerzo donde nadie ha escatimado su ayuda y en el que todos han colaborado en lo que han podido sin perder en ningún momento la sonrisa.
Jaca lucha contra Duchenne, la iniciativa que en 2022 lanzaba Quique Grávalos para visibilizar la enfermedad que padece y con el objetivo de ayudar a los afectados y a sus familias, regresa el próximo 16 de septiembre. La primera edición de la carrera popular, que terminaba siendo una gran fiesta solidaria, se convertía en todo un éxito en 2022, cuando toda la ciudad se volcó con el reto Duchenne. 1.330 participantes y 35.000 euros de recaudación fueron las cifras de 2022, que este año se espera superar ampliamente.
La charanga Os Mocés, los superbocatas… y Jaca unida en favor de la lucha contra Duchenne
A ritmo de Os Mozés, el desfile de los bocatas ha animado la mañana jacetana. El primero era el Bocadillo Duchenne, un clásico de panceta, cebolla y huevo. Le seguía el Bocadillo Rugby Jaca (sorpresa, pero potente). A continuación, el Bocadillo Peña Oroel, con pollo asado, lechuga, tomate, queso y pepinillos. Detrás, el Bocadillo Sayón (otro clásico, pero igual de bueno, de tortilla de patata) y el Bocadillo Os Mozés de lomo, pimiento y queso. Y para cerrar, el desfile, el auténtico Bocadillo Jacetano, con jamón serrano, tomate y aceite.
El Bocadillo Candanchú (carne picada, revuelto de champis y queso) tampoco podía faltar a una cita tan importante. Momen, de quien partió la idea, quitaba importancia a la cita -que, no obstante, ha servido para volver a poner en el punto de mira el reto Duchenne y para dar una nueva excusa a los jacetanos para respaldar la batalla de Quique Grávalos. «Nos apetecía verlos a todos juntos, con la charanga, y se nos ocurrió», explicaba poco antes de salir de la panificadora.
De ahí surgió la idea de los siete bocadillos, todos con pan de Sayón. Ya en la calle Bellido, en una barra instalada en la calle, eran los propios voluntarios de Jaca lucha contra Duchenne los que recogían el dinero para la asociación (un pedazo de cada uno de los superbocatas y la bebida costaba cinco euros). «Queríamos, sobre todo, hacer algo diferente, y que fuera alegre. Y esperemos que, al verlo, el próximo año se involucre más gente», añadía Momen. Y lo han conseguido con creces, porque en Jaca después no se hablaba de otra cosa.
Muchos han sido los que por el camino se iban sumado a la fiesta. Otros, esperaban impacientes en la calle Bellido y en el bar Candanchú, donde han recibido los superbocatas bailando, cantando y con aplausos. Todos querían colaborar.
Y en un tiempo récord, no han quedado ni las migas.
LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.
Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
FUENTE: https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/
Por Rebeca Ruiz (texto e imágenes)
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