Jaca lucha contra Duchenne, la iniciativa que en 2022 lanzaba Quique Grávalos para visibilizar la enfermedad que padece y con el objetivo de ayudar a los afectados y a sus familias, regresa el próximo 16 de septiembre. La primera edición de la carrera popular, que terminaba siendo una gran fiesta solidaria, se convertía en todo un éxito en 2022, cuando toda la ciudad se volcó con el reto Duchenne. 1.330 participantes y 35.000 euros de recaudación fueron las cifras de 2022, que este año se espera superar ampliamente.

*Vuelve a Jaca el reto Duchenne: la carrera de Quique Grávalos será el 16 de septiembre.*

Jaca lucha contra Duchenne se celebrará el próximo 16 de septiembre a las 12.00 horas

Jaca lucha contra Duchenne se celebrará el próximo 16 de septiembre a las 12.00 horas. Como el año pasado, será una carrera popular benéfica de cinco kilómetros accesible y abierta a todo el que quiera participar en ella. Se puede hacer corriendo, andando o como cada uno prefiera. Lo importante es participar. El objetivo pasa por apoyar la investigación para que la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, los afectados amplíen su esperanza de vida y puedan acceder a mejores cuidados. Y por dar visibilidad a los afectados y a sus familias.

El año pasado se celebró la primera edición de esta iniciativa. Quique Grávalos fue el impulsor de un movimiento al que se sumó, prácticamente, toda la ciudad. «Pensé que sólo iba a ser ese año… pero todo fue muy bien (…) Y Jaca reclamaba repertir», explica. Y dicho y hecho. «Volvemos con más ganas y con más fuerza», señala Grávalos.

1.330 participantes y consiguió una recaudación de 35.000 euros para Duchenne Parent Project España

A pesar de que en 2022 la organización de la Marcha Cicloturista Quebrantahuesos aplazó su fecha de celebración, coincidiendo con la carrera de Quique Grávalos, la carrera de Duchenne logró reunir 1.330 participantes y consiguió una recaudación de 35.000 euros para Duchenne Parent Project España. «Ahora se lo pensará dos veces la QH», bromeaba Quique Grávalos, cuyo carisma y sentido del humor nunca falta, y no podía ser menos en la presentación de la prueba.

De esta manera, el próximo 16 de septiembre Jaca se volverá a vestir de fiesta contra Duchenne. Habrá camiseta para los inscritos, premios, sorteos, comida popular, animación con DJ y muchas sorpresas que se irán dando a conocer durante las próximas semanas. Las peñas Estrapalucio, Charumba y Enta Debán volverán a colaborar con la organización, como también lo hacen numerosas empresas, asociaciones y colectivos de la ciudad.

El recorrido será similar al de la primera edición, con salida y llegada junto a los glacis de la Ciudadela, en el Llano de Samper. Pero en esta ocasión, la carrera discurrirá por el centro de la ciudad. El cartel es un diseño de Saúl Irigaray.

Los voluntarios del reto Duchenne

Quique Grávalos agradecía la colaboración a todos los que se volcaron con su proyecto desde el primer día, pero especialmente a los voluntarios. El año pasado, como explica Victorino López, 25 personas colaboraron desinteresadamente con todo lo necesario para que la prueba fuera un éxito. Esta vez, y ante las expectativas de que el reto Duchenne en Jaca batirá un nuevo reto, se esperan unos 50.

«Nadie había oído hablar de Duchenne y ahora todo el mundo sabe qué es», señala Grávalos, que invita a todos a participar para que haya «más conocimiento, para más investigación» en torno a esta enfermedad rara. En Aragón, hay al menos una decenas de afectados, aunque el desconocimiento sobre ella es tan grande que es difícil valorar cuál es su alcance real.

Ya se han empezado a distribuir carteles de la carrera donde aparece un código QR para inscribirse. Además, los interesados pueden apuntarse a través de ESTE ENLACE

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.

Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.

La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

FUENTE: https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/