Daniela Vela Santiago es una niña de 4 años con una enfermedad rara, pero con una sonrisa que conquista a cualquiera y unas ganas de vivir infinitas. La pequeña, que vive en Barcelona, fue diagnosticada en 2016 de histiocitosis de células de Langerhans o histiocitosis X, un tipo de cáncer infantil del que se sabe muy poco. Sus padres no lo dudaron ni un momento y comenzaron una carrera contrarreloj para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de su hija. Ahora, los familiares de la niña que viven en Jaca tratan de difundir su caso para impulsar la investigación de una cura para Daniela y para otros pequeños en situaciones similares.
Su prima, Marta Vicea, que actualmente reside en Jaca, está dando a conocer el caso de Daniela, y va a solicitar al Ayuntamiento de la ciudad el permiso necesario para instalar un estand o una mesa informativa para difundir la situación de la pequeña y su familia, y para facilitar la colaboración a aquellas personas que así lo deseen. «Queremos que el caso se conozca y necesitamos recaudar fondos para la investigación», explica Vicea. Por eso, venden llaveros, pulseras y camisetas, además de manualidades que les hacen llegar de toda España; organizan sorteos con ayuda de otras asociaciones y centros y tratan de difundir el caso para poder ayudar a Daniela y a otros niños situaciones similares. «Una pequeña ayuda es mucho para nosotros», asegura.
Rosi Santiago, la madre de la pequeña, explica que lo único que pueden hacer ante la enfermedad de Daniela es intentar recaudar fondos para la investigación. Desde que pusieron en marcha la iniciativa La sonrisa de Daniela -una asociación sin ánimo de lucro cuyos beneficios van destinados íntegramente a un equipo de investigadores del Hospital Vall d’Hebron- han logrado reunir 9.000 euros; pero necesitan mucho más. Rosi Santiago agradece todas las muestras de solidaridad recibidas desde distintos puntos de España, pero sabe que tiene un camino muy duro por delante para conseguir su objetivo.
La histiocitosis de células de Langerhans
La histiocitosis de células de Langerhans es una enfermedad poco frecuente, que afecta a 1 de cada 200.000 niños, aunque puede presentarse a cualquier edad y su causa es desconocida. Tal y como explican sus padres, la histiocitosis de células de Langerhans se caracteriza por la proliferación de células de Langerhans (glóbulos blancos de la sangre -histiocitos-, que ayudan a combatir infecciones) en diferentes órganos y sistemas.
Este aumento descontrolado causa la formación de tumores y/o daños en los órganos, ya sea de forma localizada o diseminada, lo que da lugar a una gran diversidad de presentaciones clínicas. En el caso de Daniela, la enfermedad se presenta «de forma unisistémica, con múltiples lesiones óseas, y asociada a diabetes insípida».
La historia de Daniela
Fue en diciembre de 2016 cuando a Daniela, tras numerosas pruebas y exámenes médicos, le detectaron la enfermedad en el Hospital Vall d’Hebron. En aquel momento, los médicos también comunicaron a sus padres, Adrián Vela y Rosi Santiago, la existencia de múltiples lesiones osteolíticas localizadas en varios huesos del cráneo, en la rodilla y en el pie derechos, que precisaban de tratamiento con quimioterapia.
En febrero de 2018, tras un año de exhaustivo tratamiento, les confirmaron que no había evidencia de las lesiones previas ni nuevos hallazgos. Desafortunadamente, en septiembre de 2018, Daniela sufría una recaída, con nuevas lesiones, que le llevaba de nuevo a someterse a tratamiento quimioterápico. Hoy, Daniela tiene que seguir su tratamiento, porque el 20% de las lesiones no ha desaparecido. No puede ir al colegio desde octubre, y a veces tiene que utilizar mascarilla, ya que la falta de defensas que experimenta podría hacer que un simple virus fuera fatal para ella. Pero Daniela no ha perdido su sonrisa en ningún momento.
«La media de mortalidad de este tipo de cáncer infantil no es elevada; el problema está en la calidad de vida que pueden tener estos enfermos, ya que no se sabe dónde puede aparecer la lesión y dependiendo de a qué organo o parte del cuerpo afecte, las secuelas pueden ser muy grave», explica Rosi Santiago.
«Debido a la escasez de recursos públicos y la falta de interés de las instituciones privadas para investigar esta enfermedad rara por su baja incidencia, apenas existen ensayos clínicos que ayuden a identificar la causa de la enfermedad, biomarcadores para el diagnóstico y/o nuevos tratamientos efectivos para las formas más graves de la enfermedad. La principal fuente de financiación para la investigación de esta enfermedad son los familiares de los niños y niñas afectados, pero se necesitan aproximadamente 50.000 euros al año para mantener activo un proyecto de investigación y los recursos son inexistentes», matizan los padres de Daniela.
La sonrisa de Daniela
La sonrisa de Daniela es una asociación sin ánimo de lucro creada por los padres de Daniela con el fin de organizar infinitas actividades (infantiles, deportivas, de ocio, etc.) para obtener recursos que irán íntegramente destinados a la creación de un grupo de investigación de la Histiocitosis de células de Langerhans en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Paralelamente, los padres han iniciado una campaña en redes sociales donde cuentan la evolución de la enfermedad de la niña y donde intentan difundirla para darla a conocer y poder optar a recursos para investigar su cura.
Más información:
https://www.faigrecerca.org/colabora-vhir-donacio.php
(Seleccionando destinar la donación a Cáncer infantil. Histiocitosis).
