Canfranc acogerá este fin de semana una iniciativa solidaria que tiene como protagonista a Ixeia, una pequeña de tres años vecina del municipio y que padece una enfermedad rara. Durante el tradicional rastrillo, que se celebra cada verano en la localidad, se instalará por primera vez un estand para dar a conocer la PCDH19, la enfermedad de la niña, y para recaudar fondos para la investigación y para Asceal, Centro de Terapias Asistidas con Animales.
Ixeia padece PCDH19, un tipo de epilepsia para la que no existe tratamiento
Ixeia acaba de cumplir tres años y es una de las cinco niñas de Aragón que sufre lo que se conoce como epilepsia rosa.
Es una enfermedad rara -apenas hay diagnosticados 20 casos en toda España-. Por eso, sus padres, Georges García y Ángela Sarasa, luchan por darla a conocer. Trabajan por su «divulgación», porque son conscientes de que la investigación no llegará si la sociedad desconoce que existen casos como el de la pequeña.
«En España, nos enfrentamos a unos niveles de infradiagnóstico importantes, ya que no es sencillo detectar la enfermedad, pues una de sus características es que no se ve afectación física», explica el padre de Ixeia.
No se puede obviar que una detección precoz es clave para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes, ya que a día de hoy no existe un tratamiento. Por eso, si salen a la luz los casos que existen, que posiblemente en Europa sean muchos más que los que aparecen en los registros oficiales, la investigación dará un paso adelante.
Visibilizar la enfermedad de Ixeia y recaudar fondos para la investigación y para Asceal
Con la intención de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación y para Asceal, en cuyas terapias participa Ixeia -siempre en coordinación con el Centro de Atención Temprana López Otín de Sabiñánigo y en el contexto del tratamiento neuropediátrico que sigue la niña- se instalará una mesa informativa en Canfranc durante las jornadas del sábado y el domingo.
«La idea surgió del Ayuntamiento, que decidió dar un matiz solidario al rastrillo y pensaron en Ixeia», señala su padre, que muestra su agradecimiento al apoyo que le está llegando a la familia desde distintos ámbitos.
Roberto Bazo, de Asceal, que también trabaja con los ciervos de la Ciudadela de Jaca, respaldará la iniciativa con el sorteo de cuatro entradas para participar en la experiencia Ecociudadela. El Ayuntamiento de Canfranc también les ha ofrecido para sortear dos pack con las nuevas visitas a A Lurte y al Laboratorio Subterráneo de Canfranc. Manuel Bueno Creador de Experiencias Turísticas les ha donado juegos educativos y los vecinos les han entregado diferentes artículos para que los pongan a la venta y así recaudar fondos para la causa.
«Además, un grupo de mujeres mayores han realizado marcapáginas con flores» para que las podamos vender, señala Georges García, que asegura que el proyecto está resultando «emocionante» por el apoyo que está encontrando en el pueblo, y por el que la familia se siente muy agradecida.
Para conocer más acerca de la enfermedad de Ixeia y para colaborar con la investigación, la mesa solidaria estará instalada en la Plaza del Ayuntamiento de Canfranc todo el fin de semana, a partir de las 10.00 horas.
Por Rebeca Ruiz
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