La realidad de las familias que deben enfrentarse a alguna de las consideradas enfermedades raras, especialmente en el medio rural, se ha puesto sobre la mesa en las primeras Jornadas Solidarias que se acaban de celebrar en Canfranc. Además de abrir el debate y dar visibilidad a esta problemática, distintas organizaciones han protagonizado un mercadillo solidario que tendrá continuidad en primavera.
Las primeras Jornadas Solidarias de Canfranc abren el debate sobre las enfermedades raras en el medio rural
Las primeras Jornadas Solidarias de Canfranc Estación servían para poner sobre la mesa el debate sobre la necesidad de apoyar a aquellas familias que, en el medio rural, deben luchar cada día contra alguna de las denominadas enfermedades raras.
Una problemática que afecta a tres millones de personas en España (300 en todo el mundo), según las estimaciones de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y cuyo mayor hándicap es la falta de inversión en investigación. Y una circunstancia que se ve agravada por la falta de recursos que, en muchas ocasiones, existe en las zonas más alejadas de las grandes ciudades.
Para Pascual Puyuelo, pediatra del Centro de Salud de Jaca, es necesario «fomentar el conocimiento de la población acerca de lo que son las enfermedades raras, que a pesar de ello, como son muchas, son muy frecuentes. Las hay en ciudades grandes, como Zaragoza, pero también en sitios pequeños, como Canfranc, donde todo resulta más difícil». De hecho, se estima que actualmente existen unas 7.000 enfermedades raras; un millar de ellas, ni siquiera identificadas.
En el mismo sentido se pronuncia Carmen Ascaso, fisioterapeuta de Atención Temprana de Sabiñánigo. En su caso, trataba de «reivindicar el papel de la atención temprana en el medio rural». Ascaso insistía en la necesidad de «seguir dotando de todos los recursos a la población infantil», ya que actualmente hay buenos tratamientos, pero en los núcleos pequeños sigue siendo «más difícil» poder acceder a ellos.
Necesidad de más apoyo a las enfermedades raras en el medio rural
Roberto Banzo, técnico de intervenciones asistidas con animales y responsable de terapias de Asceal, aplaudía la iniciativa del Ayuntamiento de Canfranc para dar visibilidad a esta situación. «Se han puesto en valor necesidades de diferentes tipos de colectivos que nos encontramos las entidades que trabajamos en el mundo rural. Y concretamente hoy, en el caso de las enfermedades raras, donde todavía hay más dificultades frente a otros colectivos que tienen un mayor número de usuarios y que están más amparados por su volumen», explicaba Banzo.
Los tres participaban en una mesa redonda que era seguida por numeroso público y que también contaba con la presencia del alcalde de Canfranc, Fernando Sánchez. En ella, los expertos fueron describiendo la situación de muchas familias que se tienen que enfrentar a estos problemas desde el medio rural, donde existe un claro agravio comparativo con los grandes núcleos de población, en los que se concentra la mayor parte de los recursos.
Mercadillo solidario para dar a conocer la labor de diferentes organizaciones
El encuentro servía para abrir las jornadas de solidaridad de Canfranc, en cuyo marco el polideportivo ha acogido un mercado solidario con mesas informativas sobre la labor que realiza la AECC de Jaca, la Asociación de Enfermos del PCDH19, Manos Unidas, Valentia, Subhakamana-Amigos de Educanepal y Deporte Adaptado Aragón.
La concejala Loreto García recordaba que la idea de organizar este evento solidario tuvo su origen en el caso de Ixeia García, una pequeña de Canfranc que sufre una de estas enfermedades raras -solo hay cinco casos en Aragón- que se conoce como epilepsia rosa. «Sensibilizados por el problema que tiene Ixeia, pensamos que podía estar muy bien organizar unas jornadas solidarias en lugar de los habituales mercadillos artesanales o navideños», explicaba la concejala.
A pesar de que las vacaciones de Navidad no era el mejor momento para contar con el apoyo de ONGs, finalmente se ha podido contar con seis organizaciones. Junto a ellas ha estado la Asociación de Personas de la Tercera Edad de Canfranc, añadía Loreto García, que a través de los artículos y manualidades que realizan sus voluntarias, ha recaudado fondos que donará a la Asociación Contra el Cáncer de Jaca.
Con vocación de continuidad
La experiencia no ha podido ser más positiva. Por eso, «la idea es hacer otras jornadas más adelante, en primavera, a ser posible con más ONG y al aire libre, que siempre es mucho más bonito».
También definía la concejala la mesa redonda como «muy interesante». «Conocer las cosas hace que las valores de otra manera, y nos hemos dado cuenta de todo lo que conlleva enfrentarse a las enfermedades raras. No solo para el que las sufre, sino también para su familia. Y es algo que debería afrontar toda la sociedad, no solo las familias, que en el medio rural lo tienen mucho más difícil. Nuestros niños tienen el mismo derecho a ser atendidos que los de las ciudades más grandes», concluía García.
Por Rebeca Ruiz
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