Este lunes, 7 de septiembre, se celebra en todo el mundo el Día de la Concienciación de Duchenne. Una fecha muy especial para Jaca, Sabiñánigo, Quique Grávalos y los duchennitos. Un color: el rojo. Una batalla: derrotar a la distrofia muscular de Duchenne y de Becker. Un gran desafío: Jaca lucha contra Duchenne, la carrera, el próximo 19 de septiembre. Y un mensaje de Quique para todos en una fecha tan señalada. Jaca y Sabiñánigo se suman al reto. Hoy manda el rojo.
Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
El 7 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil.
Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Una de ellas es Quique Grávalos. Aunque le diagnosticaron la enfermedad de niño, forma parte de los registros desde hace apenas unos años, lo que da una idea de la dificultad de saber realmente el alcance de esta patología. Otro ejemplo: para que una enfermedad se considere rara, debe afectar a una de cada 2.500 personas. En el caso de Duchenne, la ratio es de 1 cada 5.000. A partir de este hecho, todo son complicaciones.
Todo al rojo
Este año, Jaca iluminará de rojo el elevador de la pista de hielo. También se teñirá de rojo la fachada de la Ciudadela. Y, de la misma manera, el edificio principal de Comarca de la Jacetania. En Sabiñánigo, el Monumento a la Naturaleza se sumará a la iniciativa. Por otra parte, los globos rojos de Jaca lucha contra Duchenne ya han comenzado a inundar las redes sociales.
¿Por qué el 7 de septiembre?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se haya escogido el 7 del 9 como su día internacional.
Jaca lucha contra Duchenne es una carrera popular benéfica que alcanzará su quinta edición el próximo 19 de septiembre, y en cuya organización se vuelcan cada año ciudadanos, clubes, peñas y asociaciones de todo el territorio. Está enmarcada en la labor de Duchenne Parent Project España y cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Jaca. Es una carrera popular benéfica de cinco kilómetros abierta a todo el que quiera participar en ella. Se puede hacer corriendo, andando o como se quiera. Lo importante es participar. El objetivo: apoyar la investigación para que la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, los afectados amplíen su esperanza de vida y puedan acceder a mejores cuidados. Inscripciones en ESTE ENLACE
Por Rebeca Ruiz
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