Quique Grávalos, impulsor de la iniciativa Jaca lucha contra Duchenne, será el pregonero de las fiestas de Santa Orosia y San Pedro de Jaca 2024.
El pregonero de las fiestas de Santa Orosia y San Pedro de Jaca será Quique Grávalos
El pregonero de las fiestas de Santa Orosia y San Pedro de Jaca será el jacetano Quique Grávalos, impulsor de la iniciativa Jaca lucha contra Duchenne. Recientemente, el Consejo Sectorial de Fiestas adoptó, tras una votación, esta decisión. Grávalos, de 42 años, y afectado por el Síndrome de Duchenne, una enfermedad rara, ha logrado movilizar a toda la ciudad para dar a conocer esta problemática y visibilizar a las familias que la sufren.
Además, arropado por numerosos voluntarios, recauda fondos para Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres y madres de niños y jóvenes afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker.
Entre otras iniciativas, el jacetano creó la carrera solidaria Jaca lucha contra Duchenne, que ya va por su tercera edición. El año pasado, la prueba reunió a más de 1.400 participantes.
UNA ENFERMEDAD RARA
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil. Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-.
De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Uno de ellos es Quique Grávalos. En la última edición, hasta Jaca se desplazaban jóvenes y niños que padecen la enfermedad, junto a sus familias, desde distintos puntos de España para apoyar al jacetano.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se escogiera el 7 del 9 para celebrar su día internacional.
La concejala de Cultura, Andrea Vargas, recuerda que «Quique Grávalos es una persona muy luchadora que está consiguiendo grandes logros para dar visibilidad a la enfermedad de Duchenne». Un reconocimiento, en palabras de Vargas, muy merecido.
Por Rebeca Ruiz
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