Jaca, Quique Grávalos y el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

Publicado el por Jacetania Express en Actualidad, Jaca

Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Jaca, Quique Grávalos y los duchennitos no han faltado a la cita. La Ciudadela de Jaca se ha teñido de rojo para visibilizar esta enfermedad y arropar, una vez más, al jacetano y a su Jaca lucha contra Duchenne. Un color: el rojo. Una batalla: derrotar a la distrofia muscular de Duchenne y de Becker. Y un reto: Jaca lucha contra Duchenne, la carrera, el próximo 20 de septiembre. Más información en ESTE ENLACE

Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

El 7 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil.

Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Una de ellas es Quique Grávalos. Aunque le diagnosticaron la enfermedad de niño, forma parte de los registros desde hace apenas unos años, lo que da una idea de la dificultad de saber realmente el alcance de esta patología. Otro ejemplo: para que una enfermedad se considere rara, debe afectar a una de cada 2.500 personas. En el caso de Duchenne, la ratio es de 1 cada 5.000. A partir de este hecho, todo son complicaciones.

¿Por qué el 7 de septiembre?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se haya escogido el 7 del 9 como su día internacional.

La iluminación de la Ciudadela de Jaca ha cambiado de color por unas horas, este domingo, para visibilizar esta enfermedad y arropar, una vez más, Quique Gávalos y a su Jaca lucha contra Duchenne. Un color: el rojo. Una batalla: derrotar a la distrofia muscular de Duchenne y de Becker. Y un reto: la carrera, el próximo 20 de septiembre.

Por Rebeca Ruiz. Imágenes gentileza de Quique Grávalos

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Diario de la periodista Rebeca Ruiz, que nace con la vocación de informar sobre Jaca y su comarca, reflejando con fidelidad y objetividad todo lo que sucede e interesa a sus gentes.