Jaca lucha contra Duchenne volvía a teñir la ciudad de rojo y Quique Grávalos se convertía en el gran protagonista de una carrera que ha superado todas las expectativas y en la que tomaban la salida en torno a 1.300 personas.
Jaca se ha vuelto a vestir de rojo contra Duchenne
Jaca se ha vuelto a vestir de rojo y un año más -y ya son cuatro- se volvía a echar a las calles con la carrera solidaria impulsada por Quique Grávalos. Cientos de personas le han arropado. Y nadie se ha querido perder la cita. Entre los particiapentes, el alcalde de Jaca, Carlos Serrano.
Pero también muchas caras conocidas. Y muchos ciudadanos anónimos que no le han fallado al jacetano en su cruzada contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Tampoco han faltado los duchennitos, los voluntarios y las familias de la Asociación Duchenne Parent Project España. Una auténtica fiesta para una jornada muy especial.
Jaca lucha contra Duchenne, en imágenes
La distrofia muscular de Duchenne
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil. Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Uno de ellos es Quique Grávalos.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se escogiera el 7 del 9 para celebrar su día internacional.
JACA LUCHA CONTRA DUCHENNE Y LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Jaca Lucha Contra Duchenne es una carrera popular benéfica de 5Km para corredores y andadores en general (las sillas también corren) concebida con el objetivo de que la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne y su hermana pequeña Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, tengan más esperanza de vida y los chicos que las padecen tengan mejores cuidados. Toda la información de la enfermedad y a quien va la recaudación íntegra de la carrera se puede encontrar en la web http://www.duchenne-spain.org/
Galería completa de fotos en la página de Facebook de Jacetania Express
Por Rebeca Ruiz (texto y fotos)
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