Jaca ha vuelto a arropar a Quique Grávalos y con más de 1.400 inscritos (y los que se han sumado a última hora), la marea roja ha vuelto a llenar las calles para plantar cara a Duchenne. Así se ha vivido la segunda edición de la carrera, que ha vuelto a superar todas las expectativas, y que abría una jornada donde, de nuevo, la solidaridad y la fiesta se han convertido en las grandes protagonistas.
Jaca lucha contra Duchenne
Risas, nervios y muy buen ambiente han caracterizado la segunda edición de la carrera solidaria Jaca lucha contra Duchenne. Quique Grávalos lo volvía a hacer y su poder de convocatoria ha quedado claro. Nadie ha querido perderse la prueba, que este año ha tenido como padrino al multicampeón del mundo de trail Luis Alberto Hernando y como banda sonora la música de la Banda Santa Orosia. Junto a ellos, decenas de familias, grupos de amigos y un ejército de voluntarios han participado en el reto, detrás del que se esconden meses de preparativos y mucho esfuerzo. Todos estaban hoy -como siempre- con Quique.
UNA ENFERMEDAD RARA
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil. Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-.
De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Uno de ellos es Quique Grávalos. Este sábado, hasta Jaca se desplazaban jóvenes y niños que padecen la enfermedad, junto a sus familias, desde distintos puntos de España para apoyar al jacetano.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se escogiera el 7 del 9 para celebrar su día internacional.
Por Rebeca Ruiz (texto e imágenes)
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