Ni siquiera las intensas lluvias que están cayendo este sábado en Jaca han podido con Quique Grávalos y un ejército de duchennitos ha llenado las calles de la ciudad. Cientos de personas han tomado la salida en la ya mítica carrera Jaca lucha contra Duchenne. Con un millar de inscritos, decenas de voluntarios y una sonrisa a pesar de la que estaba cayendo, literalmente, entre charcos, paraguas y empapados, los jacetanos han arropado a su vecino haciendo gala, una vez más, de una gran solidaridad.
Jaca se ha vuelto a echar a las calles con la carrera solidaria impulsada por Quique Grávalos
Jaca se ha vuelto a echar a las calles con la carrera solidaria impulsada por Quique Grávalos. Pasaban unos minutos del mediodía cuando, en medio de las intensas lluvias que no han cesado en las últimas horas, los duchennitos han vuelto a tomar la ciudad. Esta vez, con la salida desde la Ciudadela de Jaca. Las calles, llenas de charcos, y lloviendo intensamente, se han vuelto a vestir de rojo: los colores de la batalla contra Duchenne. Jaca lucha contra Duchenne nunca falla.
No obstante, las sonrisas y la alegría de participantes y acompañantes se han convertido en los grandes protagonistas en las primeras horas del evento, que continúa durante toda la jornada con diferentes actividades. «Muy contento», se confesaba, resignado, ante el tiempo, Grávalos. Con todo, la lluvia no ha logrado empañar el ambiente solidario que se vive este sábado en la ciudad. Cientos de personas han arropado a Quique Grávalos. Entre ellas, el alcalde de Jaca, Carlos Serrano, a la cabeza; y la presidenta de la Comarca de la Jacetania, Olvido Moratinos, cerrando la prueba, con la escoba.
La distrofia muscular de Duchenne
Duchenne da nombre a una enfermedad rara degenerativa que causa distrofia muscular, entre otras complicaciones. Se desconoce el número exacto de personas que la pueden padecer porque el diagnóstico -y sobre todo, el registro- no es fácil. Es una enfermedad muy desconocida para la que hace falta mucha investigación. Se estima que en el mundo puede haber en torno a 250.000 casos -sobre todo, varones-. De ellos, en España hay diagnosticadas unas mil personas. En Aragón, entre 50 y cien. Uno de ellos es Quique Grávalos.
Este sábado, como en las ediciones anteriores. hasta Jaca se desplazaban jóvenes y niños que padecen la enfermedad, junto a sus familias, para apoyar al jacetano. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina. De ahí sale que se escogiera el 7 del 9 para celebrar su día internacional.
JACA LUCHA CONTRA DUCHENNE Y LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Jaca Lucha Contra Duchenne era una carrera popular benéfica de 5Km para corredores y andadores en general (las sillas también corren) concebida con el objetivo de que la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne y su hermana pequeña Distrofia Muscular de Becker puedan desaparecer, tengan más esperanza de vida y los chicos que las padecen tengan mejores cuidados. Toda la información de la enfermedad y a quien va la recaudación íntegra de la carrera se puede encontar en la web www.duchenne-spain.org/
Por Rebeca Ruiz (texto y fotos)
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