Cristian, el niño de Jaca al que una enfermedad rara le impedía disfrutar del parque, ya tiene columpio

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Cristian, con su hermana pequeña, en el nuevo columpio. (FOTO: Rebeca Ruiz)

por Rebeca Ruiz

Cristian, el niño de Jaca que padece una enfermedad rara (atrofia muscular espinal), estrenaba hace unas horas un columpio adaptado que el Ayuntamiento jaqués ha colocado en el céntrico Paseo de la Constitución, para que pueda ser utilizado por él y por otros niños con algún tipo de discapacidad que, como Cristian, hasta ahora debían conformarse con mirar a los demás pequeños desde sus sillas.

El niño protagoniza una lucha diaria contrarreloj para frenar las consecuencias de la atrofia muscular espinal que padece, una enfermedad degenerativa incluida en el catálogo de enfermedades raras y que, hoy por hoy, no tiene cura, aunque sí se puede trabajar diariamente para ralentizar sus efectos y mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida del pequeño. Por eso Angui Mafla, su madre, decidía sacar a la luz el caso de Cristian, que, a su corta edad, se ha convertido en todo un ejemplo de fortaleza para su familia y para quienes le conocen. Bajo el lema La lucha de Cristian, Angui y José María Gutiérrez, la pareja de la madre del pequeño, decidían hace unos meses dar a conocer la atrofia muscular espinal, la batalla que día a día libra su hijo y la necesidad de promover la investigación para lograr un tratamiento que pueda servir para acabar con este tipo de enfermedades.

Y su esfuerzo ha encontrado recompensa. Esta mañana, Cristian se mostraba impaciente por probar el nuevo columpio. Llevaba meses esperándolo, ya que sólamente había podido disfrutar de este tipo de juegos cuando era muy pequeño y se sostenía derecho, antes de que avanzara su enfermedad. Por eso, el objetivo de la campaña que puso en marcha  su madre a través de las redes sociales era pedir un columpio adaptado que pudiera hacer más llevadera la enfermedad del pequeño, que va a cumplir cuatro años.

Además, en las últimas semanas, Cristian ha comenzado a ir al colegio, al centro adaptado de Aspace de Huesca, donde se traslada en autobús dos días a la semana, algo que ha influído muy postivamente en el carácter del pequeño. Se trata de un colegio con todo lo que necesita Cristian, tanto a nivel de aparatos como de personal especializado. “Un niño no puede estaar sólo en casa, y está mucho más simpático y más tranquilo desde que va al cole”, explica su padre. Tanto él como su madre mostraban su satisfacción por haber conseguido mejorar la calidad de vida de Cristian, tanto por su escolarización como por la colocación del columpio adaptado, lo que se traduce en que “ahora puede llevar una vida mucho más normalizada”, dentro de sus limitaciones.

El alcalde de Jaca, Juan Manuel Ramón, y el concejal Santiago Tomás, así como los trabajadores municipales que han participado en la instalación del columpio, no han querido perderse la cara de Cristian en el día del estreno. El niño sonreía continuamente y daba las gracias a todos por el columpio, muy contento con el nuevo juego. Los padres de Cristian, por su parte,  han mostrado su agradecimiento al Ayuntamiento, ya que desde que salió la noticia, “enseguida se pusieron en contacto con nosotros y nos hemos reunido con los técnicos varias veces, para ver qué necesidades tenía Cristian” o qué era lo más adecuado.

Ahora, desde el Ayuntamiento se pide respeto a este juego, ya que puede ser utilizado por niños de 5 a 12 años (siempre tendrán preferencia los que tengan alguna discapacidad). Por eso se llama a la sensibilizción de la sociedad para que se de un uso adecuado al columpio con la finalidad de que pueda ser disfrutado por todos los que lo necesiten.

https://jacetaniaexpress.com/2017/02/08/jaca-se-vuelca-con-cristian-un-nino-de-3-anos-que-padece-una-enfermedad-rara/

https://jacetaniaexpress.com/2017/03/07/cristian-tendra-un-columpio-en-el-paseo-de-la-constitucion-de-jaca/