Jaca se vuelca con Cristian, un niño de 3 años que padece una enfermedad rara

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El pequeño Cristian, siempre con su sonrisa, durante su último ingreso hospitalario.

por Rebeca Ruiz

Cristian es un niño simpático, juguetón, curioso. Con unos grandes ojos negros y una sonrisa que enamoran. Como a cualquier niño de tres años, le encanta jugar, divertirse con sus hermanos y ver la tele. Sin embargo, Cristian protagoniza una lucha diaria contrarreloj para frenar las consecuencias de la atrofia muscular espinal que padece, una enfermedad degenerativa incluida en el catálogo de enfermedades raras y que, hoy por hoy, no tiene cura, aunque sí se puede trabajar diariamente para ralentizar sus efectos y mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida del pequeño.

Por eso Angui Mafla, su madre, decidía este fin de semana sacar a la luz el caso de Cristian, que, a su corta edad, se ha convertido en todo un ejemplo de fortaleza para su familia y para quienes le conocen. Bajo el lema La lucha de Cristian, Angui y José María Gutiérrez, la pareja de la madre del pequeño, han decidido dar a conocer la atrofia muscular espinal, la batalla que día a día libra su hijo y la necesidad de promover la investigación para lograr un tratamiento que pueda servir para acabar con este tipo de enfermedades.

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Cristian, junto a su madre, Angui.

A través de esta iniciativa, los padres de Cristian se plantean objetivos sencillos: por ejemplo, la instalación de un columpio adaptado en los parques de Jaca sería un gran paso adelante para el niño, que actualmente no puede jugar como los demás pequeños y tiene que conformarse con mirar desde su sillita. A raíz de la movilización de su madre en las redes sociales, el Ayuntamiento de Jaca ya se ha comprometido a instalar este tipo de juegos que harán un poco más fácil la vida de Cristian y de otros niños en situaciones similares. El alcalde de Jaca, Juan Manuel Ramón, y los técnicos municipales se han puesto en contacto con la familia para colocar cuanto antes un columpio para Cristian. Su madre se muestra muy agradecida por ello, al igual que quiere hacer público su agradecimiento a las numerosas personas que ya han mostrado su apoyo y destacar las innumerables muestras de ánimo recibidas desde que diera a conocer el caso de Cristian.

Cristian tenía 14 meses cuando le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo II. Angui, a la que Jose, que ejerce como padre del pequeño, califica como “madre coraje”, tenía 16 años (asegura que el padre biológico nunca quiso saber nada, ni tampoco contó con el apoyo de su familia), por lo que, siendo menor de edad cuando diagnosticaron a su pequeño, tuvo que enfrentarse a una lucha continua en todo lo referente a la enfermedad del pequeño. Una lucha que continúa hoy, tanto por sus cuidados como por las trabas burocráticas. Con el sueldo de Jose, militar de profesión, sacan adelante a sus tres hijos: Jose, de 8 años; Sofía, de pocos meses, y Cristian, al que le acaban de reconocer una ayuda a la dependencia por su discapacidad, que alcanza el 84 por ciento. Angui ha encontrado un gran apoyo en su pareja, que la ayuda con los pequeños y trabaja con Cristian para evitar que las consecuencias de su grave enfermedad vayan a mayores.

Ella tiene que dedicarse casi por completo al niño, que comenzó este curso a ir al colegio, pero que tuvo que dejar de acudir a clase a los pocos días porque empeoró su enfermedad y no le pueden atender cómo necesita. Hoy tiene atelectasia en el pulmón e insuficiencia respiratoria crónica, lo que le obliga, varias veces al día, a que su madre tenga que introducirle una sonda para evitar problemas con la mucosidad. También padece apnea del sueño e hipertrofia adenoamigdalar, es decir, que tiene problemas para tragar y, sobre todo, para respirar. Son consecuencias de su enfermedad, que degenera las neuronas motoras y éstas no se recuperan. Y, en resumen, hace que pierda energía poco a poco. Además, no puede permanecer sentado mucho tiempo, salvo que sea empleando control postural (ortopedia o su silla adaptada) y no puede incorporarse de manera autónoma. “Al ser una enfermedad degenerativa, lo que ocurre es que cada vez le deja más débil; es como un velita que se apaga”, explica Jose. “Hay que tener un control muy riguroso”, señala, a lo que añade que el niño debe someterse a un tratamiento muy estricto y depender de una serie de máquinas bastante agresivas para evitar un empeoramiento u otras consecuencias de su enfermedad.

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El pequeño se divierte con su perrita Cloe. (Foto: Rebeca Ruiz)

El pequeño nunca ha podido caminar, y ahora los esfuerzos de sus padres se centran en que, con la rehabilitación fisioterapéutica y respiratoria, Cristian pueda mejorar un poco su movilidad y, en la medida de lo posible, mejorar su calidad de vida. Sin embargo, “como no tiene psicomotricidad, lo que le queda es el estímulo externo cognitivo a nivel audiovisual”, explica Jose. Y Cristian lo aprovecha al máximo, no perdiendo detalle de lo que sucede alrededor y comunicándose con los demás siempre con una sonrisa.

Situaciones cotidianas como enfrentarse a un corte de luz, como el que sufría Jaca por la nevada del pasado domingo, suponen, para Cristian, un verdadero problema, ya que sin electricidad las máquinas de las que depende para respirar por la noche no funcionan. No es problema un corte de electricidad breve, porque el sistema ya lo prevé, pero sí lo sería si se prolongará en el tiempo. Las máquinas son fundamentales para que Cristian pueda respirar por la noche, ya que su enfermedad afecta de forma pronunciada a su capacidad respiratoria, y necesita ayuda respiratoria mecánica, por lo que un aparato le insufla continuamente el oxígeno que necesita para respirar con normalidad durante la noche y en algunos periodos del día.

A pesar de todo, Cristian es un niño con ganas de vivir y de superarse que, pese a sus limitaciones, afronta con una sonrisa, madurez y resignación su día a día, lo que supone una inyección de esperanza y energía a sus padres y les sirve de estímulo y ejemplo: “Si nuestro pequeño puede, y lo hace con tanta entereza, ¿cómo no vamos a acompañarle en este viaje, con el mismo coraje que muestra él?”, dicen, orgullosos de su “Tigre”, como le llaman en casa. Y es que Cristian es un niño especial, que se resigna  a no poder hacer lo mismo que el resto de niños o ver cómo juega su hermano mayor, Jose, que padece autismo, y cuida de la pequeña Sofía cuando se lo piden. Es un niño muy despierto, que se divierte con su perrita Cloe y con el ordenador.

Por eso, Angui y Jose han decidido hacer pública la enfermedad de Cristian. Lo único que quieren para el pequeño es un columpio adaptado para que el niño pueda sonreir y disfrutar de algo tan sencillo como un parque, algo que hasta ahora sólo ha podido conocer desde su sillita. Son conscientes de que “la esperanza de vida para Cristian es la adolescencia”, explica Jose, por lo que su objetivo se centra en intentar ralentizar el avance de la enfermedad trabajando la respiración y la movilidad (para lo que una fisioterapeuta se desplaza a su casa cuatro veces por semana para dirigir la rehabilitación), lo único que se puede hacer en este momento, y confiar en la investigación para que se pueda descubrir en un corto plazo de tiempo algún remedio contra la AME.

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Cristian es un niño despierto y muy cariñoso, siempre atento a lo que sucede a su alrededor. (Foto: Rebeca Ruiz)

“Tenemos que vivir el día a día”, explica Angui, para quien cada logro del pequeño durante las sesiones de rehabilitación es un mundo y les da una nueva esperanza para seguir luchando. Cristian es todo un ejemplo de valentía y de fuerza, que día a día lucha contrarreloj contra su enfermedad, gracias a la paciencia de su madre y a la rigurosidad y disciplina que han tenido que imponerle en casa por la necesidad que marcan los duros tratamientos a los que se debe ver sometido. Tratamientos que sólo pueden ralentizar el avance de la enfermedad, pero que, hoy por hoy, no le pueden curar.

El mayor temor de sus padres es que el empeoramiento progresivo y las limitaciones implícitas en la enfermedad afecten también al estado anímico del pequeño: “Somos conscientes de la situación… Ya no nos planteamos verle caminar, ni tan solo que pueda empujar su propia silla de ruedas… Sólo queremos que sea feliz. Que el tiempo que esté con nosotros, sea feliz”, explican sus padres.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. No hay demasiada información acerca de esta enfermedad, de descubrimiento más o menos reciente, que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y de la que se calcula que existen, aproximadamente, unos 1.500 casos diagnosticados en toda España, la mayor parte de ellos, niños.